Dall'ultimo numero.....

La tutela della privacy nella sanità digitale
di Matteo Schwarz

-E' aperta la possibilità di sottomettere degli abstract a ICAR 2013. La scadenza della sottomissione degli abstract è il 20/3/2013.
-Sono aperte le iscrizioni per la community (associazioni di pazienti e/o comunità colpite) per chiedere una schloarship, ossia per avere la possibilità di avere un sostegno concreto per partecipare ad ICAR 2013. La scadenza è il 20/3/2013.

Lettera di Giuseppe Zumbo, referente NPS per il progetto carceri,  al SecoloXIX per raccontare la sua storia di malato che necessita di un farmaco legale, del quale ha diritto, il Bedrocan (inflorescenza di canapa), ma che gli viene rifiutato per questioni puramente ideologiche.

Ai domiciliari da anni il giudice lo rimette dentro. Le condizioni definite «incompatibili con il carcere» sono ora di «relativo benessere»

Fonte: Corriere di Bologna

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NPS Italia Campania: Assessore Tommasielli, di HIV se ne parli con la gente.
Non servono le giornate autocelebrative e tra addetti ai lavori.

L’associazione NPS Italia sezione Campania, venendo a conoscenza tramite internet della conferenza stampa organizzata dall’assessore alla Sanità Pina Tommasielli (in calce la comunicazione) e leggendone gli attori presenti, si è autoinvitata chiedendosi quale associazione di pazienti con hiv potesse essere stata invitata, visto che non aveva ricevuto nessun invito e visto che, al momento, oltre a Nps Campania non risultano altre associazioni composte per lo più di pazienti con Hiv.
I fatti hanno dimostrato quanto prospettato: non vi era alcuna associazione di “pazienti sieropositivi” all’appello.
“Il 1 dicembre per noi operatori di settore che lavoriamo tutti gli altri 364 giorni in favore dei diritti della persona con Hiv è un giorno come un altro” fa sapere NPS Italia Campania “ma per i giovani  e per la popolazione in generale, che non ha alcuna informazione adeguata ormai da tempo, questo giorno ha una valenza diversa. Questa mancanza di sensibilità dimostra nei fatti quanto le istituzioni vadano per conto proprio”.
“Il fatto che si strumentalizzi la fantomatica presenza di associazioni di “pazienti sieropositivi” non ben definite questo non lo ammettiamo in nessun modo!” prosegue NPS Italia Campania  “A 30 anni e oltre di storia di questa patologia e altrettanti, per alcuni di noi, di attivismo in difesa del diritto alla salute ci rendiamo conto che a nulla servono le giornate auto celebrative tra “operatori di settore”, ma è invece necessario andare tra la gente: sì! questo sì che serve!”.

Spesso sono lontani anni luce, come appartenessero ad un'altra galassia.
Per questo quando ho letto questo articolo sul blog Speaking up!  mi è sembrata una buona idea tradurlo e condividerlo.
Buona Lettura!

La Nostra Opzione: collegamento con la vita reale delle donne che vivono con l'HIV
articolo di Silvia Petretti per Speaking up!

Al via PLUS, la prima associazione di persone lgbt sieropositive

Lettera di presentazione - con preghiera di diffusione

E’ nata PLUS, persone lgbt sieropositive ONLUS, una associazione a prevalenza “patient based” il cui impegno è rivolto principalmente alla tutela degli interessi delle persone LGBT (lesbiche, gay, bisessuali e trans) colpite dall’infezione da HIV.

Perché questa scelta nel già cospicuo panorama delle associazioni di lotta contro l’HIV/AIDS?

L’epidemia da HIV si è sviluppata in modo diverso nelle varie zone del pianeta. Negli Stati Uniti e nel Nord Europa, fin dall’inizio l’infezione ha investito la nostra comunità con tutta la sua forza distruttiva, con tutta la capacità di spaventare sia le persone colpite, sia tutto il resto della società che ha reagito spesso con lo stigma e la discriminazione.

Intervista ad Andrea Antinori, direttore Malattie infettive, Inmi Lazzaro Spallanzani, Roma

A trent’anni dal primo caso di Hiv e quindici dalla messa punto della terapia di combinazione dell’infezione,  l’Aids è cambiato?
I cambiamenti della storia naturale della malattia sono stati in larga parte generati dall’impatto delle terapie antiretrovirali. La differenza è che, in larga parte, oggi l’infezione è possibile riconoscerla e trattarla più precocemente di prima, e questo modifica tutta l’espressività clinica della malattia. L’esito è che è meno frequente quel quadro clinico che veniva chiamato Aids conclamato, mentre Ë molto più frequente una presentazione clinica o asintomatica o in buona parte legata a disturbi minori della malattia. Nei pazienti in trattamento, che costituiscono la grande proporzione dei pazienti viventi con Hiv, la storia naturale delle manifestazioni cliniche è profondamente mutata: quando non era disponibile la terapia la malattia aveva un suo decorso, che comportava la progressiva immunodeficienza e diverse neoplasie Hiv-correlate; ora se il paziente non ha una diagnosi tardiva e inizia la terapia correttamente, il deficit immunitario che si era stabilizzato fino al momento della diagnosi viene corretto e il paziente non deve subire la maggior parte delle gravi manifestazioni legate all’immunodeficienza. 

Mentre Roma si prepara ad accogliere la VI Conferenza della International AIDS Society, la società civile italiana chiede con forza alla politica che l'Hiv/Aids torni ad essere una priorità nazionale e internazionale del nostro Paese.

Il Forum sarà aperto da don Luigi Ciotti del Gruppo Abele. È prevista la partecipazione, oltre che delle 12 associazioni promotrici del Forum e del Community Advisory Board della International Aids Society: dell'Istituto Superiore di Sanità, di rappresentanti dei ministeri della Salute, degli Affari Esteri e del Lavoro, dell'Organizzazione Internazionale del Lavoro, del Fondo Globale per la lotta contro Aids, Tubercolosi e Malaria.

Le richieste del Forum della Società Civile Italiana per la Lotta contro l’HIV/AIDS alla nostra delegazione e le proposte dell’Italia

Roma, 8 giugno 2011. Si apre oggi a New York il Meeting di Alto Livello dell’Assemblea Generale delle Nazione Unite, che traccerà gli indirizzi delle politiche di lotta contro Hiv/Aids che gli Stati membri dovranno adottare nei prossimi anni, e farà un bilancio sugli impegni sottoscritti dalla comunità internazionale nel 2001 e nel 2006.

A tutt’oggi non sappiamo come sia composta la delegazione incaricata dal governo italiano. Né di quali impegni sarà portatrice. Sappiamo però che non comprende alcuna rappresentanza delle associazioni di lotta all’Aids e delle persone che vivono con l’Hiv, come invece raccomandato dalle Nazioni Unite.

Questa settimana l'hiv è tornato alla ribalta della cronaca nella nostra provincia con una notizia che lascia un senso di rabbia mista ad impotenza.

Un uomo sieropositivo da anni si è suicidato dopo aver ricevuto la notizia della morte della moglie, da lui contagiata.
Otto anni di convivenza tacendo la propria patologia fino al giorno in cui, circa un anno fa, la donna per accertare l'origine dei suoi continui malesseri si è sottoposta a vari esami tra i quali il test hiv che è risultato positivo.
La situazione immunologica era però troppo compromessa e a nulla sono servite le cure.

Spettabile redazione,

in questi giorni le parole “AIDS” e “sieropositivo” hanno ottenuto le prime pagine della stampa nazionale.
E’ il caso di un grave atto di violenza ai danni di una donna occorso negli Stati Uniti e dello svelamento di illazioni che riguarderebbero la sieropositività di un imputato italiano a un processo per reati di incontestabile gravità.
In attesa che la Giustizia, in entrambi i casi, arrivi a un pronunciamento, oltre a esprimere la nostra totale solidarietà alle vittime dei reati, non possiamo che esprimere profondo disagio per la superficialità e leggerezza con la quale i giornalisti italiani hanno trattato la tematica.
Abbiamo letto di “incubo AIDS”, di “choc”, di “tragica ammissione” e altre amenità in articoli che attestano l'incapacità della maggioranza dei giornalisti italiani di maneggiare l'argomento.

Rosaria Iardino ha parlato, in rappresentanza di NPS Italia Onlus, per il ramo dell’indagine legato all’HIV/Aids, e per conto di Donne in rete, per il ramo dell’indagine sull’artrite reumatoide.

L’indagine, nata su proposta di NPS e Donne in rete, rientra nell’ambito delle attività istituzionali messe in atto in vista della Prima Conferenza Nazionale di Accesso alle cure.

Questo il lato legale, ma dal punto di vista umano questo è stato un risultato sconvolgente per una coppia del Montefeltro che desiderava un bambino e se l’è visto negare in tutti i modi, dalla natura, ma anche dalle istituzioni.