Patient’s Journey
Nasce Oggi il Progetto Nazionale: Esperienze ed Emozioni delle Persone con HIV
Società Scientifica e Associazioni di Pazienti con un Unico Obiettivo
Il Miglioramento dell’Organizzazione dei Servizi alla Persona con HIV
Nel nostro paese il controllo del virus è stato raggiunto grazie all’enorme sforzo della ricerca scientifica e l’evoluzione della pratica. E’ importante capitalizzare questo successo guardando sempre più alla persona colpita da questa infezione, all’ambiente in cui si relaziona quotidianamente e a tutti gli attori che giocano un ruolo nel lungo viaggio della persona con HIV.
E’ in questa ottica che nasce oggi il progetto nazionale “Esperienze ed Emozioni delle Persone con HIV”
a cura della Società Italiana di Malattie Infettive e Tropicali (SIMIT) in collaborazione con le associazioni
di pazienti Anlaids, Nadir, NPS, Plus e il supporto metodologico di Fondazione ISTUD e il supporto di ABBVIE.
L’iniziativa ha come obiettivo il continuo miglioramento dei livelli di assistenza di Noi Pazienti, e risponde alla necessità di evoluzione da un approccio tipicamente “Clinico” alla Malattia ad un approccio “Personale”, di vissuto che vuole la Persona al centro di ogni scelta gestionale.
Il progetto ha un’importanza Nazionale e coinvolgerà i centri Italiani di Malattie infettive nella raccolta delle storie di persone con HIV nelle diverse fasi che caratterizzano il loro percorso di diagnosi e gestione, fasi importanti come:
1. Il tuo primo colloquio con l’infettivologo
2. Il test positivo durante il ricovero presso il reparto di Malattie Infettive
3. La tua seconda visita e i tuoi primi esami
4. Gli incontri col tuo medico se non sei in terapia
5. Gli incontri col tuo medico se sei in terapia
L’obiettivo è di raccogliere almeno quaranta racconti di esperienze per ogni fase, necessarie per raggiungere la numerosità statistica utile per l’analisi attraverso il software Nvivo, da parte di ISTUD.
L’analisi delle storie permetterà di evidenziare emozioni, percezioni, vissuti prevalenti, in ogni fase del HIV Patient’s Journey.
Questa iniziativa rappresenta un ulteriore avanzamento del più ampio progetto HIV Patient’s Journey nato per offrire alla Comunità impegnata nella lotta all’ HIV uno strumento per fare evolvere l’approccio assistenziale alla persona. Per maggiori informazioni visita la sessione informativa nel portale SIMIT: http://www.simit.org/IT/formazione/focus-on/hiv-patients-journey/il-progetto-hiv-patients-journey.xhtml
L’ascolto delle Nostre esperienze di malattia è indispensabile per produrre progetti e azioni in grado di migliorare i livelli di assistenza e supporto. A tal fine i Pazienti che si recheranno nei centri riceveranno o dovranno richiedere al proprio specialista la card per l’accesso allo spazio web in cui raccontare l’esperienza appena vissuta.