Benvenuti ... se volete presentarvi è il posto giusto!

Il posto giusto per raccontare qualcosa di sè e presentarsi agli altri utenti.

Re: Benvenuti ... se volete presentarvi è il posto giusto!

Messaggioda ada » 26/06/2013, 15:25

Cio Gio60, bentornato bella la Toscana.

Ada
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Re: Benvenuti ... se volete presentarvi è il posto giusto!

Messaggioda gio60 » 29/07/2013, 16:45

Buongiorno a tutti, sono Gio60, 53 anni diagnosticato da 6 anni, nord-toscano. Volevo sapere se qualcuno conosce Santo Stefano D'Aveto, nel sud della Liguria. Mi hanno detto che è un bel posto panoramico, ottimo per pic-nic. Volevo un vostro parere, se qualcuno lo conosce. Qui si organizzano gite?
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Re: Benvenuti ... se volete presentarvi è il posto giusto!

Messaggioda gio60 » 29/07/2013, 16:50

ada ha scritto:Cio Gio60, bentornato bella la Toscana.

Ada
Ah... Ada, manco ti avevo visto, mi hai risposto dal 26... Scusa l'inesperienza, ma come posso vedermi avvisare di un messaggio in arrivo? Io stavo attento ai messaggi privati, questo mi è proprio sfuggito
Ciao
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Re: Benvenuti ... se volete presentarvi è il posto giusto!

Messaggioda gio60 » 29/07/2013, 22:24

gio60 ha scritto:
ada ha scritto:Cio Gio60, bentornato bella la Toscana.

Ada
Ah... Ada, manco ti avevo visto, mi hai risposto dal 26... Scusa l'inesperienza, ma come posso vedermi avvisare di un messaggio in arrivo? Io stavo attento ai messaggi privati, questo mi è proprio sfuggito
Ciao

risolto!! :mrgreen:
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Re: Benvenuti ... se volete presentarvi è il posto giusto!

Messaggioda gio60 » 04/08/2013, 19:16

C'è qualcuno in alta Toscana - bassa Liguria?
Chiedo istruzioni per essere contattato da esseri umani nel raggio di 100 km da me. Ed anche -logicamente- se la mia richiesta ha qualche speranza di essere esaudita, perchè poi il mio fine è quello.
Gio
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Re: Benvenuti ... se volete presentarvi è il posto giusto!

Messaggioda marancia » 25/03/2016, 12:24

Salve mi chiamo Monica ho 53 anni, feci il primo test nel novembre del 1985.
A quei tempi in Italia non esistevano forum e frequentavo forum americani, è bello vedere che le cose son cambiate.
mi sono iscritta a questo forum per 3 motivi:
conoscere virtualmente altre persone con la mia patologia da altrettanti anni per un confronto.
confrontare la gestione dei farmaci quando si viaggia molto
e infine essere d'aiuto se posso per altri.
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Re: Benvenuti ... se volete presentarvi è il posto giusto!

Messaggioda silvia » 08/04/2016, 8:44

marancia ha scritto:Salve mi chiamo Monica ho 53 anni, feci il primo test nel novembre del 1985.
A quei tempi in Italia non esistevano forum e frequentavo forum americani, è bello vedere che le cose son cambiate.
mi sono iscritta a questo forum per 3 motivi:
conoscere virtualmente altre persone con la mia patologia da altrettanti anni per un confronto.
confrontare la gestione dei farmaci quando si viaggia molto
e infine essere d'aiuto se posso per altri.


Ciao Monica, ben arrivata :)
Il mio primo test risale all'87 e in effetti se ci fossero stati dei forum in quel periodo sarebbero stati più che utili.
Oppure anche no, viste le aspettative di vita all'epoca, forse avrebbero creato ancora più pessimismo.
Comunque sia, è passato e siamo qui.
Riguardo al confronto, bè i farmaci sono certamente meno e meno pesanti, ma gli strascichi passati e i chilometri fatti ci sono tutti.
Dopotutto volevamo vivere e come si dice...hai voluto la bicicletta? Ora Pedala! ;)
Sono certa che puoi essere d'aiuto ad altri, l'esperienza sul campo vale molto.
Ora ti saluto perchè ho da fare, ma ci sentiamo al prossimo collegamento.
' il mio destino è non arrendermi' H.J.
Silvia
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Re: Benvenuti ... se volete presentarvi è il posto giusto!

Messaggioda MisterT » 13/04/2016, 10:09

Buongiorno a tutti
Sono MIsterT
ho scoperto della mia condizione a gennaio 2016 e dal 18 febbraio sto assumendo terapia: Eviplera.
La mia situazione ad inizio terapia era la seguente: cd4 1184 e cv a 90.000. Ho iniziato subito terapia secondo consiglio del mio infettivologo e in accordo con le nuove linee guida.
La terapia prosegue senza particolari intoppi anche se all'inizio devo dire che si è fatta sentire: stanchezza, insonnia (non pesante), e sensazione di aver fumato 40 sigarette in un giorno. Ad oggi tutte sensazioni non più riscontrabili, per fortuna.
Sto aspettando le prime analisi per capire se la terapia funziona oppure no e spero vivamente nella prima ipotesi.
Devo dire che dopo aver appreso la notizia c'è stato un pò di stordimento ma tutto sommato l'ho affrontato bene, direi. Ho dovuto farlo per i miei genitori (i quali sanno di me), mio fratello (anche lui al corrente) e gli amici (ignari di tutto e che non devono neppure immaginare una cosa simile). Per capirci, Il mio infettivologo, a cui ho chiesto se dalle mie parti ci fossero associazioni o gruppi di auto aiuto, mi ha detto che potrei io dare aiuto alle persone infette. Questo per fare capire il mio stato di angoscia o ansia.
Praticamente nullo, posso dire che continuo a fare la mia vita, certo seppur a tratti limitata, ma cmq non mi sento malato o moribondo.
Nel frattempo ho smesso di fumare praticamente (da 25/30 a 5 al giorno) e sono ingrassato 3,5 Kg.
Per tutto il resto, io speriamo che me la cavo.
MisterT
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Re: Benvenuti ... se volete presentarvi è il posto giusto!

Messaggioda jena001 » 28/05/2017, 9:32

Salve è da un po' che sono iscritto ma leggevo solo qualche volta le esperienze degli altri. Sono Hiv+ o siero positivo dal 1998 sono di Napoli e la mia situazione infettiva è negativa con i medicinali. Praticamente viremia negativa da molti anni e cd4 discreti in aumento, il rapporto tra cd4 e cd8 ottimo.
Ormai ho 51 anni, anche se in questi anni molti dottori mi davano pochi anni da vivere cosa che non sanno. Come dicono loro i vecchi medicinali mi hanno danneggiato il sistema nervoso ho un polineuropatia diffusa ed anche la fibromialgia che non mi permettono di essere molto sereno. Comunque ringrazio tutti i giorni anche se quando mi sveglio la mattina per quel che riesco a dormire, mi sento uno straccio. Ho capito in questi anni da sieropositivo che non puoi fidarti di nessuno a nessuno puoi dire il tuo stato sperando che rimanga circoscritto, e da pazzi credere che le persone non ci ricamino sopra, forse solo per coprire le loro angosce anche se stanno bene. La malattia e/o l'ignoranza mi hanno levato quasi tutto in questi anni, mio figlio il lavoro gli amici ed un po' anche la famiglia. Oggi mi sento un po' solo non disperato ma solo, forse è vero che si nasce soli e si muore soli. Diffido dei medici che negli anni mi hanno dimostrato solo la loro poca professionalità per non parlare di empatia. Sono molti anni che sono in terapia, dal 1998 e a tutt'oggi non ho un numero di telefono da chiamare in caso di bisogno, non sono riuscito a fare come dire amicizia o comunque avere una opinione da qualcuno di cui ti fidi su gli effetti collaterali della terapia HART. Poi non ho trovato nessun ambulatorio o medico che mi aiuti a contrastare gli effetti collaterali che a me prendono il sistema nervoso ed il dolore. L'abbinamento di altri medicinali anche quelli da banco lo faccio ormai con le molle anzi preferisco evitare, già due volte mi è capitato di essere ricoverato al pronto soccorso nonostante avessi chiesto al medico che mi segue o seguiva. Ormai li conosco tutti i medici che si occupano di AIDS quelli del Napoletano e Casertano, che gentaglia! Molti di loro li ho conosciuti appena laureandi ed ora sulla nostra pelle si sono specializzati, sposati, figli etc... ma non hanno mai un minuto da dedicarci o dedicarmi, non credo di essere l'unico che subisce la poca professionalità. L'unica cosa che ti danno è la terapia, oltre quella c'è un muro di gomma che non ti permette di contrastare gli effetti collaterali etc... tante cose non te le dicono, perchè?
Evitate il Prof. Filippini e il suo staff, l'ospedale di Caserta è un incubo. Alla fine il Cotugno rimane il miglior posto anche se bisogna stare molto attenti, ma non per questo non prendere la terapia. Non l'hanno studiata loro per nostra fortuna e forse come la danno non è sempre il modo migliore.
Logicamente mi assumo la responsabilità di quello che scrivo.
Che dire d'altro, in bocca al lupo a tutti. Ciao
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Re: Benvenuti ... se volete presentarvi è il posto giusto!

Messaggioda Pietra » 02/02/2018, 18:31

Salve a tutti sono Pietra positiva da moltissimo tempo insomma una sopravvissuta.
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