XIII Congresso nazionale Arcigay
12-14 febbraio 2010
HIV/AIDS in Italia: iniquità

Premesso che
La situazione italiana rispetto alla questione HIV/AIDS presenta molte zone d'ombra, e rappresenta ancora oggi un tema ineludibile in riferimento alla salute delle persone LGBT.
A fronte dell’innegabile efficacia dei trattamenti terapeutici disponibili dal 1996 - data d’introduzione in Italia degli Inibitori della Proteasi e, più in Generale, delle terapie di combinazione o cocktail di farmaci, cui si devono il Miglioramento delle prospettive e, in parte, anche della qualità di vita delle Persone con HIV; per una serie di altri aspetti la situazione appare tuttora notevolmente preoccupante.

Sembrano essere caduti nel vuoto anche i recenti allarmi lanciati dalla comunità scientifica e dalle associazioni del volontariato in Occasione dello scorso 1° Dicembre, che rilevavano come si fosse Verificato ciò che da qualche tempo si temeva: un’inversione di tendenza, un Aumento delle nuove infezioni, soprattutto dovute alla trasmissione del virus Per via sessuale.

Dobbiamo con amarezza rilevare che non esiste una strategia nazionale di lotta all’HIV/'AIDS.
A livello ministeriale e quindi nazionale, l'attenzione si è da qualche tempo focalizzata Esclusivamente sulle questioni tecnico-scientifiche e di ricerca; in tal modo Tutte le questioni sociali correlate all'infezione da HIV passano in secondo Piano o sono addirittura tralasciate, nonostante abbiano acquisito nel tempo Una rilevanza sempre maggiore, riconosciuta da tutte le istituzioni Internazionali - UNAIDS compresa - e a volte dallo stesso Ministero della Salute.

Negli ultimi anni, le associazioni di volontariato sono dovute intervenire diverse volte per richiedere revisioni e integrazioni rispetto a talune scelte del Ministero e a certi Documenti della Commissione Nazionale AIDS su temi importantissimi.

Tre Esempi, tra i tanti, dei temi su cui è dovuto intervenire:
la modifica dell’applicazione dei LEA (Livelli Essenziali di Assistenza), che inizialmente non Prevedevano la gratuità di una serie prestazioni e trattamenti anche Farmacologici per le persone con HIV senza una diagnosi di AIDS;
la richiesta di garanzie sulla tutela delle privacy nella fase di attivazione del registro nazionale di sorveglianza delle infezioni da HIV;
l'accesso ai trattamenti con farmaci antiretrovirali per le persone con problemi di dipendenza, in primo tempo escluse poiché “non in grado di assumere correttamente una terapia HAART complessa” (e, soprattutto, costosa aggiungeremmo noi).

E a livello regionale e locale? L’osservatorio della Federazione LILA, che conta una ventina di sedi sul territorio nazionale, ci offre un quadro Complessivo composto di situazioni molto diverse tra loro.

Di Commissioni Regionali AIDS ne esistono ormai poche, nelle regioni in cui sono istituite, le Commissioni devono fare i conti con la scarsezza delle risorse economiche.
Lo stesso discorso vale per le amministrazioni locali. Sono sempre meno i progetti di prevenzione specifica rivolti a target definiti a essere attivati e sostenuti con continuità, come invece sarebbe necessario.
I Programmi di prevenzione rivolti alla comunità omosessuale, i progetti rivolti alla popolazione straniera o a quella prostituta, gli interventi di riduzione del danno in favore delle persone tossicodipendenti sono quindi sostenuti a
Discrezione e secondo le “sensibilità” delle singole amministrazioni, Senza che vi sia condivisione d’intenti.

Il risultato? Una situazione a macchia di leopardo, dove l'attivazione di progetti è raramente conseguenza della Rilevazione di un bisogno o di un problema, ma di solito risultato della disponibilità o meno dei fondi. E le difficoltà attualmente patite dal sistema Socio-sanitario nel suo insieme, sia a livello nazionale sia locale, non Migliorano certo la situazione.

In alcune regioni italiane è possibile sottoporsi al test per sapere se si è HIV positivi in forma anonima e gratuitamente; in altre si è meno fortunati.
Le disparità riguardano purtroppo anche l'accesso ai trattamenti farmacologici, a particolari e importanti esami diagnostici necessari all’individuazione della terapia più idonea e alle cure in generale.
Essere persone sieropositive in un dato territorio può talvolta comportare indubbi e obiettivi svantaggi e grossi problemi. Sicuramente chi vive nelle città in cui sono presenti grandi centri di ricerca sull'HIV – i cosiddetti “centri di Eccellenza” - può dirsi fortunato; in Italia ahimè questi centri però non sono molti.

Le farmacie di questi ospedali hanno a disposizione tutti i farmaci fino a oggi registrati oltre a una serie di altri farmaci ancora in fase di sperimentazione. Tale disponibilità consente di definire la migliore Terapia per il singolo paziente, sulla base del suo stato clinico e del grado di Tollerabilità ai diversi trattamenti.

Nel reparto di Malattie Infettive di un normale ospedale spesso non sono disponibili le stesse opportunità: i costi per garantire la disponibilità di tutti i farmaci in commercio non sono sostenibili dall'amministrazione dell'azienda ospedaliera e quindi le persone Sieropositive hanno a disposizione possibilità terapeutiche molto inferiori.
Lo Stesso discorso vale per gli per esami diagnostici e le visite specialistiche.
Come vivono oggi le persone sieropositive?
Sicuramente vivono più a lungo rispetto a anni fa, ma la qualità della loro vita molto spesso è minacciata da una serie di problemi.

In primo luogo, nel nostro Paese lo stigma sociale nei Loro confronti sono ancora molto forte e questo certo non aiuta. Per una Persona con HIV trovare un dentista disponibile a curarla è tuttora un Problema, così come non sono rare le situazioni di discriminazione sia in Ambito sanitario più generale, sia in ambito lavorativo; tale pressione sociale Determina forme di autoesclusione e auto discriminazione.
Vivere assumendo terapie complesse non è facile. Gli effetti collaterali, Eufemisticamente definiti “indesiderati” legati all'assunzione dei farmaci non sono certo trascurabili. Alterazioni di alcuni valori ematici e metabolici, danni epatici, problemi di tipo cardiaco che paiono essere in aumento, lipodistrofia,
Lipoatrofia, problemi psicologici derivanti dalla difficoltà di accettare Modificazioni importanti del proprio corpo e del proprio aspetto sono solo alcune voci di un lungo elenco. Come se non bastasse, se malauguratamente non si è più in grado di lavorare per l’aggravamento della situazione clinica e non si ha diritto a una pensione, come “invalidi civili” si può contare solo su un assegno mensile di 230,00 € e, nei casi più fortunati, su una modesta Integrazione da parte del Comune di appartenenza.

La lista dei problemi aperti, delle cose che funzionano male o non funzionano proprio, degli interventi che sarebbe urgente porre in atto per dare sostegno alle persone sieropositive e per prevenire nuove infezioni potrebbe continuare ancora a lungo.

L’ultimo concetto che riteniamo importante rilevare , è che di AIDS si parla sempre meno, ma che il problema è tutt’altro che risolto, anzi, sembra in ripresa. Visto quanto premesso, il XIII Congresso di Arcigay Impegna Il Presidente Nazionale, Il Segretario Nazionale, Il consiglio nazionale da esso eletti:

Che Arcigay investa maggiori risorse, energie, economiche e politiche affinché non si debba essere testimoni di una rapida escalation dei nuovi casi d’infezione e di tutto ciò che ne consegue.

Invita altresì ad adoperarsi in ogni ambito sociale, politico e istituzionale per favorire il miglioramento della qualità della vita e l’inserimento sociale delle persone con HIV/AIDS.

Di Stefano Pieralli (Bologna) fonte Arcigay