Epatite C: rabbia e delusione dei pazienti per il rinvio delle trattative Aifa-Gilead per Sovaldi® (sofosbuvir)

Pazienti pronti alla mobilitazione per convincere Ministero della Salute e azienda farmaceutica  a trovare una soluzione immediata. Chiesto un incontro urgente con il Ministro Lorenzin

Non c’è pace per l’esercito di pazienti con epatite C che stanno aspettando da diversi mesi il primo di una serie di farmaci potentissimi in grado di curare l’infezione, in 12 o 24 settimane (a seconda delle caratteristiche del paziente) e con percentuali di eradicazione virale mai viste prima.
La vera grande innovazione è che questi farmaci possono essere utilizzati anche in pazienti con malattia avanzata, in lista di attesa per il trapianto di fegato, nel post trapianto epatico, tutti soggetti che non avevano altre opzioni terapeutiche, molti dei quali condannati fino a poco tempo fa ad un lungo e doloroso cammino verso la morte.
Parliamo, quindi, di farmaci salva-vita.

 Il sofosbuvir, commercializzato da Gilead Sciences è oggetto di lunghe trattative tra l’azienda farmaceutica e l’Agenzia Italiana del Farmaco. Non si trova l’accordo sul prezzo di vendita, e la decisione viene continuamente rimandata.

AIFA è decisa a spuntare il miglior prezzo possibile per curare il maggior numero di persone. Gilead non vuole abbassare il prezzo perché quello è il valore assegnato dal Management californiano. Nella stanza dei bottoni di Foster City non ne vogliono sapere di concedere prezzi vantaggiosi all’Italia. Gli affari sono affari.
E i pazienti che stanno rischiando la pelle?
‘Abbiamo istituito un programma di uso compassionevole per i casi più urgenti’ puntualizzano le controparti.
Iniziativa assolutamente apprezzabile, da elogiare. Però diciamola tutta: dati di mortalità alla mano, per ogni paziente che riusciamo a curare tramite il programma di uso compassionevole, ce ne sono altri nove che moriranno di tumore al fegato e cirrosi scompensata. Perché esistono criteri di esclusione molto precisi e perché si tratta di un programma numericamente limitato.

Molti di questi decessi possono essere evitati, se fosse disponibile il farmaco, ora e subito. Proprio da questi pazienti, ad altissimo rischio ma esclusi dal programma di uso compassionevole si stanno levando proteste, rabbia e costernazione. A questi si aggiungono tanti altri pazienti che – pur non essendo a rischio immediato – sono stanchi di aspettare, e preoccupati che la loro malattia evolva in cirrosi e complicanze di varia natura.

La scienza insegna che esiste un punto di non ritorno nella malattia avanzata di fegato oltre il quale –  anche se si guarisce dall’infezione – il decorso non cambia e la malattia progredisce fino alle sue nefaste conseguenze. I pazienti lo sanno e sono terrorizzati. Chi non lo sarebbe?
Chi si accolla la responsabilità di questi morti per burocrazia?

Ci appelliamo al Ministro della Salute, garante supremo della Salute pubblica, le cui recenti dichiarazioni erano inequivocabili: ‘nessuno sarà lasciato indietro’.
Purtroppo, al momento, non è così.
Ad esempio, ci sono uomini e donne contagiate da HCV, magari con sangue infetto, che hanno una malattia avanzata ma con una età tale per cui sono esclusi da qualsiasi prospettiva di cura compassionevole. Sono persone che hanno versato fior di contributi previdenziali, hanno costruito l’Italia, e hanno contribuito a creare il nostro benessere. Gli dobbiamo una possibilità di cura. Per diritto o per solidarietà.
Non è più giustificato attendere, né richiamare la “sostenibilità di bilancio”. 10.000 decessi all’anno riconducibili alle complicanze dell’epatite C – come cirrosi e tumore del fegato – bastano e avanzano. Ora abbiamo cure incredibilmente efficaci, che possono fare risparmiare nel medio periodo centinaia di milioni di euro e salvare migliaia di vite umane. Nessun’altra patologia cronica ha prospettive di questo tipo.
Se servono risorse aggiuntive, è tempo di portare ufficialmente il problema in Consiglio dei Ministri.
Chiediamo al Ministro Lorenzin di essere convocati urgentemente per fare il punto della situazione, ma soprattutto per realizzare interventi concreti come lo stanziamento immediato di risorse economiche sufficienti per curare tutti i malati a rischio, e un piano per consentire l’accesso ai farmaci innovativi a tutti i pazienti con HCV nei prossimi anni a partire dal 2015.
EpaC onlus sta attivando le procedure di mobilitazione con iniziative clamorose nei confronti dell’industria farmaceutica e del Ministero della Salute. Ci sono in ballo migliaia di vite umane, esiste una diritto alla cura: non è più possibile aspettare e mantenere un clima di incertezza.
 
Ufficio stampa Associazione EpaC onlus
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