Una delle cose più difficili dell’essere malato è convivere con sentimenti di impotenza, dipendenza e perdita di controllo della propria vita. Sei infatti in parte davvero impotente ed inoltre diventi maggiormente dipendente e perdi il controllo sulle faccende che in passato gestivi in modo più o meno diretto. Indipendenza però significa anche scegliere l’aiuto di cui si ha bisogno, rifiutando ciò che non è necessario. L’AIDS ha conseguenze sulla salute fisica, ma influenza anche notevolmente il tuo modo di pensare, di sentirti, di essere e di intrattenere relazioni con gli altri.

Questi sono gli aspetti sociali e psicosociali dell’AIDS.

L’AIDS può avere diversi ruoli nella tua vita e in quella di chi ti sta a cuore : alcuni si "aspettano" di avere l’AIDS, altri invece ricevono una notizia imprevista. Per tutti indistintamente la diagnosi di sieropositività è un avvenimento molto (s)coinvolgente dal punto di vista emotivo. Si è impauriti e ci si ritrova faccia a faccia con una malattia che fino ad ora è inguaribile. Ci sono altre malattie inguaribili, ma ci sono situazioni differenti che rendono la diagnosi di AIDS ancora più difficile da accettare.

Il modo con cui il virus viene trasmesso è abitualmente attribuito a un determinato modo di vivere o al fatto di essere "diversi" e questo comporta il pericolo che il tuo stile di vita e il tuo modo di vivere la sessualità, che la società accetta ancora con molta difficoltà, vengano a torto collegati all’HIV. Spesso la stigmatizzazione sociale viene introiettata e condivisa dai diretti interessati, che possono diventare i più accaniti accusatori del proprio modo di essere e colpevolizzarsi in modo sterile, senza che ciò davvero modifichi gli aspetti negativi del proprio stile di vita.

Nella società c’è chi si comporta come se l’AIDS non esistesse o come se interessasse solo certe categorie oppure si è in presenza di effettiva discriminazione , per esempio nell’ambiente di lavoro o da parte delle compagnie assicuratrici. Queste "reazioni della società" possono essere particolarmente dolorose per le persone affette da AIDS, per il loro partners, familiari o amici. La diagnosi di sieropositività porta quindi in molti casi una crisi caratterizzata soprattutto da PAURA e CONFUSIONE. Hai paura per la malattia, il deperimento, la morte che senti prossima quasi come se dovesse coincidere con la diagnosi e cancellare tutto quel tratto di vita non quantificabile che intercorre tra l’uno e l’altra.

Non sai bene quello che succederà, non sai a chi lo devi raccontare, hai paura di infettare gli altri o temi di averlo già fatto. Senti la discriminazione vicina, la perdita del lavoro, dei guadagni, hai il terrore della solitudine e della dipendenza: sembra che in un solo momento tutto cambi, la vita, le relazioni, la sessualità, la religione, la famiglia, l’amicizia, il lavoro. Tutto ciò di cui eri SICURO, su cui contavi o speravi inizia a vacillare. PAURA, CONFUSIONE e INSICUREZZA.

Tutto ciò può portare a una crisi e per superarla devi ritrovare un nuovo equilibrio. Ognuno lo fa a modo suo, ma per tutti esistono aspetti comuni.

La prima fase da affrontare è l’ASSIMILAZIONE DELLA CRISI che inizia dal momento della diagnosi e necessita di un periodo di tempo diverso per ogni persona e anche di fasi diverse. Alcuni sono in preda al panico, altri sono impauriti o tristi e vogliono solo essere lasciati soli, in silenzio con se stessi, altri ancora sono sconcertati o reagiscono freddamente controllandosi e solo più tardi sfogheranno le emozioni. L’attenzione cade spesso sul passato "quando tutto andava bene" e se per un attimo ammetti di essere sieropositivo, ti scopri poi a negarlo di nuovo.
Non è però finita con l’assimilazione della crisi e con l’accettazione della diagnosi.

L’AIDS è caratterizzato da regressi e perdite ricorrenti e ogni volta rischi di perdere l’equilibrio e ritrovarti in una nuova crisi. Devi cercare di superarli pensando che i deficit causati da una malattia ricorrente controllata parzialmente dai farmaci non sono necessariamente nè frequentemente irreversibili. Un calo improvviso di CD4 o un picco di viremia vanno considerati, ma non sopravvalutati. Vanno vissuti con una certa dose di "distacco". Più difficile è affrontare l’AIDS quando hai già perduto amici, conoscenti o il tuo partner per questa malattia. Non esiste una "ricetta" valida e unica per tutti:i consigli di chi sta vivendo l’AIDS come te sono questi

VIVI QUI ED ORA-non prestare troppa attenzione al passato o al futuro perchè non serve a nulla e non ti fa vivere nel presente che è la sola cosa certa; tu non vivi domani, ma adesso e perdere questo momento è come non vivere

LA SPERANZA FA VIVERE-non credere che avere l’AIDS o essere sieropositivi significhi non avere diritto o ragione di sperare nella vita;non perdere MAI la speranza di una vita comunque apprezzabile e non perdere la speranza di altri miglioramenti nella ricerca scientifica

ELIMINA LO STRESS-lo stress ha un’influenza sfavorevole al sistema immunitario e se questo è valido e vero per ogni essere umano, per noi sieropositivi lo è molto di più:buona alimentazione. movimento sufficiente, riposo sufficiente, ma anche divertimento, svago, passatempi, sport, cura del corpo, yoga e relax. Perchè negarseli??

CERCA AIUTO-non è un segno di debolezza chedere aiuto, ma è un segno di AUTOSTIMA e AUTONOMIA:non puoi tenerti tutto dentro, ci sono associazioni, gruppi di autoaiuto, persone qualificate che non aspettano altro che tu li cerchi.

E’ UN TUO DIRITTO RICEVERE AIUTO E CHIEDERLO NON E’ UNA VERGOGNA!

CONFIDATI-almeno con una persona, una persona di cui ti fidi e non necessariamente quella che tu "pensi di dover" informare. Confidati con chi desideri mettere al corrente della tua situazione, senza fretta :a volte le persone sulle quali avevi contato(amici o familiari)non sanno come affrontare il fatto e possono reagire bruscamente, mentre altre relazioni che forse non ti aspettavi possono diventare importanti. Sta solo a te decidere con chi confidarti, come e quando.