Diagnosi HIV+…cosa faccio?
Il primo passo è quello di venire a patti con la diagnosi. E ‘importante capire che la vasta gamma di sentimenti ed emozioni che vivi sono completamente normali. Ci siamo passati anche noi, non sei solo. L’HIV non è più una condanna a morte. Con l’accesso alle cure e il sostegno, possiamo ancora vivere una vita lunga e soddisfacente.
Cosa vuol dire venire a patti con la diagnosi?
Ricevere la notizia provoca un forte stress emotivo.
Molti di noi sono passati attraverso una vasta gamma di emozioni : paura, shock, negazione, rabbia, incredulità, depressione e dolore.
Molte sono le domande che hanno invaso la nostra mente – come è successo? dove? quando? perché proprio a me? chi? cosa succederà? è finita?
Sono reazioni normali a qualsiasi notizia traumatica.
Ci vuole tempo per accettare la nuova situazione.
La risposta di ciascuno è diversa ed è importante prendersi il tempo sufficiente per assorbire tutto.
Senza fretta, un passo alla volta, con i propri tempi e con un buon supporto, siamo in grado di prendere il controllo della nostra vita e tornare di nuovo in pista.
Il primo passo per a venire a patti con la nostra diagnosi è quello di capire che la vasta gamma di sentimenti ed emozioni che stiamo vivendo sono completamente normali.
Nasconderli non fa bene.
Mettere i nostri sentimenti in una scatola e ignorarli non ci aiuterà ad andare avanti.
Anche piangere è un bene, se ne senti il bisogno. Ad alcuni può servire, ad altri no.
Non c’è un modo giusto di procedere.
Tuttavia è anche molto importante ricordare che:
– l’HIV non è più una condanna a morte. Con l’accesso alle cure e il sostegno, possiamo ancora vivere una vita lunga e soddisfacente.
– E ‘meglio conoscere il nostro stato di positività perché una volta che lo sappiamo possiamo prendere provvedimenti per gestire la nostra salute e darci le migliori possibilità di impedire che progrediscano i danni provocati dall’infezione.
Ho davvero bisogno di aiuto?
Dovremmo cercare di non lasciare che la paura di essere giudicati ci induca a isolarci e ci faccia smettere di parlare agli altri.
Non siamo soli con l’HIV!
Per quelli di noi che non possono parlare con amici e parenti nelle prime settimane dopo aver ricevuto la diagnosi, le associazioni di persone con HIV sono in grado di offrire aiuto e consulenza.
Partecipare a un gruppo locale di sostegno, un gruppo di auto aiuto e parlare dei nostri sentimenti in uno spazio sicuro con altri che vivono con l’HIV può contribuire a ridurre le nostre paure e preoccupazioni.
Per quelli che non sanno come e dove cercare o a chi rivolgersi può essere utile partecipare a forum web come il nostro per un primo contatto con altri che vivono nella stessa situazione.
Le altre persone che vivono con l’HIV saranno la nostra migliore fonte di sostegno.
Il nostro forum
Possiamo trovare aiuto parlandone o semplicemente ascoltando .
Ascoltare altre storie e sentire quali strategie altri hanno adottato per vivere bene con l’HIV può essere educativo e stimolante.
Dovremmo cercare di non giudicare o criticare gli altri, ricordando che siamo tutti positivi HIV, a prescindere dalle singole circostanze intorno alla nostra diagnosi.
Accettare il nostro status potrebbe richiedere del tempo.
Ma tutti abbiamo bisogno di accettare che l’HIV è solo un virus: non cambia chi siamo veramente.
Una forte rete di sostegno con amici, famiglia ed altre persone che vivono con l’HIV può aiutarci a cominciare ad affrontare la nostra nuova situazione. Ma nessuno di noi dovrebbe sentirsi obbligato da nessuno a dire di avere l’HIV.
E’ una nostra decisione: noi decidiamo se dirlo ed anche quando. Nessuno può farlo al nostro posto.
Il team sanitario, un aiuto molto importante
Trovare una squadra ottimale di assistenza sanitaria con la quale creare un buon rapporto è vitale.
Dovrebbe essere un team del quale ci fidiamo, composto di persone che ci ascoltano e che ci offrono supporto nelle decisioni di trattamento che avremo bisogno di fare per tutto il resto della nostra vita.
Lavorando in partnership con il team sanitario, con il loro sostegno e con il supporto di altre persone HIV positive, diventiamo responsabili e protagonisti della nostra salute.
Cosa devo chiedere?
Alcuni suggerimenti su come massimizzare la nostra cura:
– Chiedere di vedere lo stesso medico ogni volta.
– Portare sempre con sé un amico alle visite.
– Chiedere di avere un medico dello stesso sesso se questo ci facilita nel dialogo.
– Pensare di rivelare il nostro stato anche al medico di base per un supporto maggiore.
– Pianificare quello che vogliamo dire al nostro medico portando con noi degli appunti.
– Conoscere(chiedere) il nostro conteggio CD4 e la carica virale.
– Conoscere i nomi dei farmaci che stiamo assumendo (compresi gli integratori o i composti di erboristeria o il succo di pompelmo che magari sono un’abitudine giornaliera che potrebbe interferire con la terapia ART) e informare il medico
– Verificare con lui la presenza di interazioni tra ART e altri farmaci in uso
– Essere pronti a porre domande e chiedere chiarimenti sui punti oscuri.
– Annotare le risposte del medico per non dimenticarle
– Dare un feedback positivo, se ci sentiamo a nostro agio.
– Informarsi su come prendere gli appuntamenti, quando ritirare i farmaci e se sono disponibili altri servizi di supporto(es: psicologico)
– Ottenere risposte e motivazioni nel caso alcuni servizi vengano rifiutati.
Se non siete soddisfatti del vostro medico ricordate che è possibile cambiarlo, così come è possibile cambiare struttura sanitaria.
Qual è l’attuale aspettativa di vita?
L’ attuale evidenza sulle aspettative di vita è estremamente positiva.
Discussioni, ricerche e proiezioni circa l’aspettativa di vita con l’HIV possono essere spesso molto difficili da capire per noi, soprattutto se la nostra diagnosi è recente e non abbiamo ancora compreso chiaramente quanto siano efficaci i farmaci anti-HIV.
Può essere un compito emotivo molto complesso che aggiunge stress a quello che già viviamo.
Ciò che è chiaro è che, con l’accesso ai farmaci e una buona aderenza al trattamento, tutte le persone che vivono con l’HIV dovrebbero aspettarsi di vivere un ciclo di vita “quasi normale”.
Questo è un potente messaggio positivo che tutti noi, al momento della diagnosi, dovremmo ben comprendere e ricordare.
Aspettativa di vita e ART
Migliori trattamenti = Maggior longevità con l’HIV
A metà degli anni 1990, la prima ART (Anti- Retroviral Therapy Terapia Antiretrovirale) ha mostrato il suo potenziale per ridurre le complicazioni legate all’HIV e la morte. Da quel momento, l’aspettativa di vita tra le persone con HIV che prendono ART è migliorata ed anche i trattamenti stessi sono più efficaci, ben tollerati e più semplici da prendere. Con l’accesso ai farmaci anti-HIV, abbiamo il potere di vivere una vita con le stesse aspettative di una persona senza HIV.
Non basta solo la ART per vivere a lungo.
Restare sani è un altro punto importante. Prendersi cura della nostra salute e vivere una vita attiva, migliora l’aspettativa di vita.
Mantenere il numero di cellule CD4 superiore a 500 cellule/mm3 in trattamento ci protegge dalla morte e ci permette di vivere meglio.
Fumare, fare uso di droghe o avere altre patologie come l’epatite B o C sono altri fattori che possono ridurre l’aspettativa di vita.
Mangiare bene, ridurre o abolire l’uso di alcol e fare esercizio fisico possono avere un impatto positivo sul nostro benessere.
Devo comunicare a qualcuno che il mio test è positivo?
Non abbiamo nessun vincolo legale che ci obblighi a comunicare il nostro stato ad altre persone (datore e colleghi di lavoro, autorità, medici).
La legge italiana attraverso la Legge 135/90,tutela inoltre il diritto alla riservatezza dei dati personali, cioè il diritto di ogni persona a non vedere diffuse informazioni che la riguardano. In particolare, medici e operatori sanitari, notai, avvocati, consulenti tecnici e operatori dei SerT sono tenuti ad osservare il segreto professionale anche verso i familiari delle persone con Hiv.
Consulenza legale NPS Italia