Articolo di Daniela Lociuro

Sabato 12 Gennaio 2008, alle ore 18.00, si è tenuta presso la libreria Bibli di Roma la prima presentazione del mio libro “Questa è la mia vita! Storia di una donna sieropositiva che ha vinto la morte del cuore”.

Questa è la cronaca della presentazione….

    Credo possiate immaginare benissimo quale fosse il mio stato d’animo precedente quei giorni: ansia, tachicardia, salivazione azzerata!!! Man mano che si avvicinava il fatidico giorno, le palpitazioni aumentavano. La notte prima dell’evento non ho chiuso occhio: continuavo a ripetermi: “Ce la farò? Riuscirò a trasmettere il mio messaggio di speranza e di amore? Riuscirò a non balbettare (mio costante incubo sin da tenera età!)?”.
Cercavo di ripetermi ciò che volevo dire, ma ogni volta mi bloccavo e così, stremata, decisi di non provarci più: “Dirò ciò che mi sgorgherà dal cuore in quel momento! Sarà ciò che Dio vorrà!”.
E crollai in un sonno agitato.
Alle 5,45 ero giù dal letto: diluviava come non si vedeva da anni a Roma!
“Eccolo là!” pensai “Non verrà nessuno!!!”: panico, tremarella, agitazione ancora.
Arrivò l’ora di andare: io e mio marito siamo arrivati con una mezz’oretta d’anticipo alla libreria.
La sala dove di lì a poco si sarebbe tenuta la presentazione era grandissima e desolatamente vuota. Mi guardai attorno: in fondo alla sala un lungo tavolo con sedie e microfoni. Riflettori puntati sul posto dove mi sarei dovuta sedere: mi misi seduta.
Davanti a me una sfilza sterminata di sedie, ovviamente vuote. Sul tavolo c’era una bottiglia d’acqua: l’aprii e bevvi a perdifiato… non avevo più un goccio di saliva!
Alberto, mio marito, mi guardava smarrito e cercò di rincuorarmi: “Vedrai che arrivano! Avranno trovato traffico con questa pioggia! Stai tranquilla, Dany!”.
A chi l’aveva detto? Io ero nel panico più totale!

Ad un certo punto, mi sentii chiamare per nome. Mi girai: erano due dei miei “fratelli di sangue” (così ci chiamiamo fra di noi!) dell’ N.P.S.. Dio, che gioia!!! Corsi verso loro, li stritolai fra le mie braccia e… voi non ci crederete… in un attimo tutta la mia paura e la mia ansia si sono sciolte come neve al sole. Ora ero serena e certa che ce l’avrei fatta!!!
Nel giro di pochi minuti la sala si è letteralmente riempita di gente: c’era l’Associazione Archè onlus al completo, tre bravissime dottoresse di malattie infettive del Bambino Gesù e del Policlinico Umberto I di Roma, tutti i miei parenti ed amici più cari, ma soprattutto tanti, tanti “fratelli e sorelle di sangue” del Polo Informativo Hiv, di N.P.S., di Sieropositivo.it e del Circolo Mario Mieli.

Devo dire che c’erano anche tante persone che non conoscevo, capitate lì per caso o richiamate dai tanti annunci messi su Internet.
Non potevo desiderare di più: erano tutti lì per darmi conforto e sostegno! Ed io ero pronta ad affrontare tutto: avrei anche scalato una montagna, perché confortata da quegli sguardi d’amore e riconoscenza allo stato puro. Ero lì per loro, per tutti loro ed in cuor mio mi dissi: “Non li deluderò!”.
Mio padre ha iniziato con un’introduzione a carattere familiare molto commovente.
Subito dopo toccava a me: sono partita in quarta, come un fiume in piena, e non mi sono fermata finché non  ho detto tutto quello che volevo dire.
Una persona molto speciale ha gentilmente registrato il mio intervento, dandomi la possibilità di riproporvelo così come l’ho presentato quel giorno :

“Ciao a tutti!
Vorrei presentarmi a chi non mi conosce: mi chiamo Daniela, ho 36 anni, sono mamma di due splendidi bambini di 3 e 6 anni e… sono sieropositiva da ben 16 anni!
Svolgo servizio di volontariato con l’Associazione Arché presso l’Ospedale Bambino Gesù di Roma: ci occupiamo di assistere bambini e ragazzi sieropositivi o con disagi psichici e sociali, in Italia e nel Sud del Mondo.
La mia è una lunga storia fatta di dolore, violenza, silenzi e bugie… ma anche di speranza e amore, infinito amore: l’ho voluta mettere su carta in un libro intitolato QUESTA E’ LA MIA VITA! storia di una donna sieropositiva che ha vinto la morte del cuore (editore Iuculano).  Ho voluto devolvere tutti i miei diritti d’autore in beneficenza per l’Associazione Archè, dando così il mio piccolo contributo a questi bambini in difficoltà.
E’ la vera storia della mia vita e l’ho scritta con l’intento di far giungere il messaggio di speranza che essa contiene a tutte le persone che soffrono nell’anima e nel corpo: sento la necessità impellente di far giungere al cuore della gente questo mio messaggio, di scuotere le coscienze, di abbattere quel muro di discriminazione e chissà… anche di fermare chi volutamente trasmette questa malattia con il solo intento di distruggere la vita delle persone senza porsi il minimo scrupolo.
Vorrei anche che questo mio libro desse coraggio a tutte quelle donne che subiscono violenze fisiche e psicologiche dai loro compagni e che non riescono a trovare la forza di uscire dalla spirale di silenzio, omertà e paura che le attanaglia: vorrei che queste donne trovassero il coraggio di dire basta e di denunciare questi orrori. Anch’io avrei voluto farlo prima… vorrei tanto aver fermato quell’essere ignobile così da impedirgli di fare del male ad altre donne, ma avevo troppa paura di essere giudicata ed abbandonata.
Quando sento in tv cronache di donne uccise dai loro mariti, fidanzati, compagni mi rendo conto che quella sarebbe certamente stata la mia stessa fine se non avessi trovato la forza di ribellarmi a tutta quella violenza.
Le persone si stupiscono di come abbia fatto a resistere per tanto tempo in quella situazione: mi dicono: “Ma perché non lo hai lasciato subito? Perché ti sei fatta fare tutto questo? Perché glielo hai permesso?”.
Solo chi c’è passato può dare una risposta a queste domande, solo chi l’ha provato sulla sua pelle può capire quale meccanismo arcano scatta nella tua mente e ti fa sentire prigioniera della paura, senza alcuna via di scampo. In quei momenti ti lasci convincere che quella sarà l’ultima volta che subisci le sue violenze, che lui con il tuo amore potrà cambiare (lo chiamano “istinto da crocerossina”!), che non ti farà mai più del male perché ti ama e tu ami lui.
Ma invece non è così: questi uomini non cambiano, semmai col tempo peggiorano. E tu arrivi a ridurti allo stato di larva umana: tocchi il fondo e Dio solo sa quanto sia difficile ritirarsi su.
Sei sola e disperata: credi che nessuno possa capire il tuo dolore. Solo in te stessa puoi trovare la forza di fermare quell’orrore: solo tu puoi dire basta alla violenza.

E questo è possibile: io l’ho fatto e vi assicuro che, una volta allontanato il male, si può ricominciare a vivere una vita degna di essere vissuta.
Quando ho deciso di scrivere la mia storia non pensavo assolutamente ad una eventuale pubblicazione: l’ho fatto solo perché sentivo la necessità di liberarmi in qualche modo da quell’oppressione che mi pesava sul cuore e che tuttora, a distanza di 16 anni, mi fa avere orribili incubi di notte. Scrivere la mia storia è stata per me una tremenda sofferenza: ho dovuto rivivere quei momenti tremendi, ho rivissuto sul mio corpo il dolore delle violenze subite, ho riprovato nel mio cuore lo strazio della solitudine, della voglia di non vivere più.
Ma poi, una volta finito di scrivere, ho provato un enorme senso di liberazione ed ho capito che quelle pagine che avevo scritto non potevano restare chiuse in un cassetto ma dovevano in qualche modo arrivare al cuore delle persone che, come me, soffrivano in silenzio.
Capii che dovevo dare testimonianza della mia tragica esperienza per aiutare altre donne che ancora si trovavano nell’incubo della violenza, della solitudine, dell’abbandono.
Capii la necessità di difendere le persone più fragili dalla discriminazione, dalla paura di essere allontanate, rifiutate.
Capii che dovevo condividere con gli altri la mia vittoria, la mia liberazione dalla violenza subita, il risvolto positivo della mia vita, l’amore ritrovato, la nuova gioia di vivere: raccontandomi avrei dato speranza a tutte quelle persone che si sentivano perse. Così decisi di contattare degli editori fino al giorno in cui ho trovato quello giusto: il Sig.Iuculano ha appoggiato il mio progetto e mi ha sostenuto sin dall’inizio.
Con questo libro voglio lanciare al mondo intero la mia richiesta di comprensione e di accoglienza per le persone più fragili ed in particolar modo per le donne che subiscono violenze e per i sieropositivi, che, come me, ogni giorno combattono non solo contro la malattia ma soprattutto contro la discriminazione e la paura dell’abbandono.
Vi accenno la mia storia per farvi capire di cosa stiamo parlando:
Avevo appena compiuto 19 anni, quando incontrai un ragazzo di 10 anni più grande di me: lui mi sembrò il tanto atteso “principe azzurro” e me ne innamorai perdutamente, ma dopo qualche mese quest’uomo cambiò improvvisamente: incominciò ad infliggermi violenze fisiche e psicologiche continue ed inaudite, subito seguite da scuse e da frasi del tipo “Perdonami: non lo farò mai più!”.
Dopo circa due anni finalmente trovai la forza di lasciarlo ma lui non me lo permise: mi comunicò di essere sieropositivo da anni e di avermelo volutamente nascosto: non mi aveva mai protetto in nessun modo dal contagio dell’hiv.
Scoprii così di essere stata contagiata dal virus dell’hiv: non sapevo nemmeno cosa fosse, sapevo solo che era una malattia mortale. I medici mi dissero che avevo una spada di Damocle sulla testa e mi diedero pochi mesi di vita.
Il mondo mi crollò addosso: ero persa, disperata e sola: lui mi convinse che nessun altro mi avrebbe più voluta con quella terribile malattia, nemmeno la mia famiglia e che non potevo far altro che tacerne a tutti e restare con lui, l’unico che mi avrebbe accettata.
Iniziò così il mio personale calvario fatto di sofferenza, solitudine, silenzi e bugie.
Poi, Dio solo sa come, dopo altri 2 anni d’inferno, trovai la forza di lasciarlo e finalmente ero libera di vivere quel che mi restava da vivere con dignità.
Mi ritrovai sola e disperata… poi finalmente arrivò la luce: riscoprii la Fede ed iniziai a fare volontariato… la mia vera ancora di salvezza: rinacqui a vita nuova e decisi di dedicare tutta la mia vita a quella che credevo fosse la chiamata di Dio per me: il volontariato. Ma il Signore aveva ben altri progetti da realizzare in me: alla vigilia della mia partenza per Calcutta rincontrai casualmente Alberto, il mio primo fidanzatino di quando avevo 15 anni e che mia nonna mi aveva convinto a lasciare perché faceva il macellaio: era stato il mio primo ed unico amore ed in tutti quegli anni di sofferenza l’avevo sempre rimpianto. Lui non mi aveva mai dimenticata e mi amava ancora più di prima. Quando gli comunicai della mia malattia, gli dissi anche che non avrei mai potuto fare l’amore con lui senza il profilattico e che non avrei mai potuto dargli dei figli… lui pur di riavermi e di non perdermi per la seconda volta accettò lo scotto da pagare, l’hiv, e mi promise di restarmi vicino fino alla fine… per sempre.
Il 31 Luglio 1999 io ed Alberto abbiamo coronato il nostro sogno d’amore: ci siamo sposati. Finalmente avevo qualcuno con cui condividere tutte le mie paure: la mia famiglia non sapeva niente della mia malattia e decidemmo di non dire niente nemmeno alla sua: non avrebbero capito… l’hiv faceva e tuttora fa una gran paura.
Dopo varie peripezie, incontrai una professoressa infettivologa che si occupava di gravidanze di mamme sieropositive e che mi permise di mettere al mondo due splendide creature, Emanuele e Benedetta, sani e sieronegativi. Anche Alberto, dopo quegli unici 2 rapporti a rischio avuti per procreare i nostri figli, venne definitivamente confermato sieronegativo.
Poi la mia salute, debilitata dalle 2 gravidanze, cominciò a vacillare… così, dopo ben 15 anni, decisi di comunicare alle nostre famiglie la mia malattia, liberandomi dalla spirale di silenzio che mi aveva attanagliato fino allora: la loro disperazione è stata tanta, ma poi ci si sono stretti tutti attorno. 
In tutti quegli anni avevo tenuto la mia malattia nascosta per non dare dolore alla mia famiglia, ma da quando accanto a me c’è quell’angelo di mio marito Alberto ed i miei due meravigliosi bambini tutto é cambiato: io e mio marito abbiamo condiviso tutto, gioie e preoccupazioni… l’amore che proviamo l’uno per l’altra ci tiene uniti in maniera totale ed indissolubile: è un amore mandato dal Cielo che ha veramente vinto sulla malattia, sulla sofferenza, sul dolore: ne abbiamo passate (e ne passeremo ancora!) talmente tante che nulla ci spaventa. Ed é proprio perché confortata da questo immenso amore di Alberto che ho trovato la forza di uscire da quel tunnel di solitudine e di silenzio nel quale vivevo da ben 15 anni.
Sono certa che dando testimonianza della mia esperienza di vita potrò aiutare tante persone che ancora vivono nell’incubo della violenza, della discriminazione: io, con l’aiuto di Alberto, sono riuscita a vincere una grande battaglia e credo sia doveroso renderne partecipi gli altri… altrimenti a cosa sarebbe servita? Come posso tenere chiuso nel mio cuore questo miracolo che è avvenuto nella mia vita?
Il Buon Dio mi ha fatto dono, nonostante la mia malattia, di avere due figli sanissimi, e credo sia mio dovere dedicare un po’ del mio tempo a dei bambini in difficoltà, credo sia mio dovere lottare finché Dio mi darà forza per combattere la discriminazione che c’è intorno alla mia malattia: devo cercare di fare qualcosa per tentare di assicurare ai bambini e ai ragazzi sieropositivi un futuro sereno. Voglio anche che i miei figli siano orgogliosi della loro mamma, che non si è fatta sopraffare dalla malattia ma ha combattuto fino alla fine.
Io e mio marito crediamo profondamente in quello che sto facendo e sono certa che tante persone capiranno, ci si stringeranno attorno con affetto e mi aiuteranno in questa mia “missione”.
Il Buon Dio mi ha voluto rendere mamma e questa é la mia missione primaria, ma non posso nascondere a me stessa e agli altri che dentro di me arde il desiderio di aiutare i più deboli, i più fragili: sento il bisogno di “fare qualcosa di bello per Gesù” (come diceva Madre Teresa di Calcutta) e spero che la Madonnina Santa, che sempre ha intercesso per me presso il suo Santissimo Figlio, mi dia la forza e la salute necessaria per affrontare tutto ciò che il Buon Dio vorrà.

Su questa malattia c’è ancora poca informazione, tanta ignoranza e paura ingiustificata e tanta discriminazione: so che ci vorrà del tempo affinché la gente riesca ad accoglierci senza temerci… aspetterò pazientemente e nel frattempo continuerò a chiedere al mondo intero ciò che ci spetta di diritto: accoglienza, rispetto e comprensione per tutti i sieropositivi come me.
Dobbiamo informare le persone in maniera corretta ed adeguata, soprattutto i più giovani che ignorano totalmente questo problema. L’hiv non è, come molti pensano, la malattia di poche categorie a rischio: tutti continuano a pensare che sia una cosa lontanissima da loro, che non li riguarderà mai, che non entrerà mai nelle loro vite. E poco importa se si continua a dire che l’unica arma contro l’hiv è l’uso del profilattico: nessuno ne fa uso perché nessuno si sente “una categoria a rischio”! Dobbiamo lottare oggi per offrire ai nostri figli una giusta informazione e insegnargli a non discriminare nessuno, tanto più una persona che già è costretta a convivere con una malattia che fa più male al cuore che al corpo.
Oggi di hiv non si muore più, ma di solitudine e abbandono sì, si continua a morire: sentirsi non amati, rifiutati, disprezzati è la malattia peggiore che si possa prendere… l’unica cura è l’accoglienza, la comprensione, il rispetto, l’amore. 
Attualmente sto abbastanza bene, sono felice e serena: sto svolgendo il servizio di volontariato presso il Day Hospital di malattie infettive del Bambino Gesù con l’associazione Arché onlus, continuo a crescere i miei due splendidi bambini, ad amare il mio meraviglioso marito e ad amare la mia vita, così irta di difficoltà ma piena di amore con la speranza che la mia sofferta ma allo stesso tempo miracolosa esperienza di vita possa portare sollievo a chi ne ha bisogno!
So che in voi troverò un valido appoggio e credo fermamente che insieme potremmo portare buoni frutti, migliorando l’informazione che fa crescere l’accoglienza e l’attenzione per chi è più fragile.
C’è una storia africana che dice così:
un bambino camminava sulla riva del mare e raccoglieva le stelle marine arenatesi sulla sabbia: cercava di salvarle da morte certa.
Un vecchio stava lì vicino e l’osservava. Gli si avvicinò e gli disse:
"Ma che fai? Mica puoi salvarle tutte! Sono centinaia le stelle marine che si arenano ogni giorno sulla spiaggia e muoiono! Stai solo perdendo il tuo tempo!"
Il bambino, prendendo una stella marina in mano, rispose:
"Però questa posso salvarla!"
Ed è proprio così che voglio fare io: anche se una sola persona beneficiasse della mia testimonianza  per me sarà già una grande vittoria… anche se il mio fosse solo un grido nel vento, non smetterò di gridare.
Diceva Madre Teresa di Calcutta, mia adorata "ispiratrice":
"Quello che facciamo è soltanto una goccia nell’oceano, ma se non ci fosse quella goccia, all’oceano mancherebbe!"
Concludo ringraziando con tutto il mio cuore l’Associazione Archè onlus per quello che fa a favore di questi bambini in difficoltà, i medici infettivologi che si prendono cura di noi con tanto amore, passione, umanità e professionalità. Ma soprattutto ringrazio dal profondo del mio cuore e con tutto l’amore possibile tutte le donne e gli uomini di Polo Informativo Hiv, di N.P.S., di Sieropositivo.it e del Circolo Mario Mieli: persone meravigliose che sto conoscendo e con le quali condivido ogni momento della mia vita, bello o brutto che sia: i miei “fratelli e sorelle di sangue”!!!.
Ringrazio tutti gli amici ed i parenti che sono qui stasera, ma soprattutto ringrazio te Alberto, amore mio, ed i miei due splendidi bambini che sono a casa: vi amo più della mia stessa vita!
Grazie infinite per aver ascoltato la mia testimonianza!”.

Uno scroscio di applausi mi ha riempito il cuore!!!
Poi c’è stato anche il tempo per tante domande intelligenti e molto utili, rivolte a me e ai medici lì presenti: ho scorto negli occhi della gente tanta comprensione ed anche una buona volontà nel capire, nell’informarsi. E’ stato un confronto assolutamente positivo e spero con tutto il cuore che porti buoni frutti a tutti noi!
Beh, dopo di questo, un bel pianto liberatorio ci stava tutto! Ma non ho fatto in tempo ad alzarmi dalla sedia, che mi sono ritrovata sommersa da persone che mi baciavano ed abbracciavano con immenso affetto e gratitudine.
Ragazzi, che bello: ero lì, proprio io, una sieropositiva, strapazzata da coccole ed amore allo stato puro!
Non ci crederete, ma ho addirittura dovuto firmare i libri acquistati dalle persone: ad ognuno ho scritto una dedica speciale e personale che spero resterà nel loro cuore per sempre!
Ci siamo salutati tutti e siamo andati via.
Uscita dalla libreria, mi sono seduta sul marciapiede lì davanti: tutta l’adrenalina che mi aveva sorretto fino a quel momento, mi aveva abbandonato improvvisamente, lasciandomi senza forze ma immensamente felice e soddisfatta, con la certezza di aver colto nel segno!!!
Beh, direi proprio che si può rifare: VI ASPETTO TUTTI AL PROSSIMO INCONTRO! IO CI SARO’: VOI NON MANCATE!!!
Con immenso affetto

Daniela Lociuro