Le emozioni non si fermano mai
Un libro verità su chi vive con l’hiv
Di Pierluca Pancotto con la collaborazione AUSL9 Macerata
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Questo libro è stato realizzato per tutti noi, per chi vive a stretto contatto con I’HIV; per chi non ci vive, per chi si illude di starci a chilometri di distanza.
Purtroppo Pierluca è venuto a mancare prima che potesse vedere pubblicato questo libro.
"Le emozioni non si fermano mail" è il traguardo meritato del suo coraggio, il tentativo concreto di realizzare il suo sogno di vedere sieropositivi e sieronegativi dalla stessa parte della barricata.
È un libro che corre sul filo delle emozioni certo, ma che dà notizie e consigli pratici scritti da specialisti della AUSL 9 di Macerata. L’ obiettivofinale è arrivare tanto a chi vive a contatto con l’HIV (malati, familiari, amici, partners ecc.) quanto a quella vasta platea che ha un’idea generica dell’Aids, vulnerabile a false informazioni e pregiudizi. Le e-mail contenute sono testimonianze reali. Sensazioni, vissuti, sfoghi che in Internet hanno trovato il mezzo ideale, capace di arrivare in ogni angolo del Paese, capace di dare protezione all’identità di chi appartengono.
È difficile entrare nella dimensione delle terapie, creare un rapporto di empatia e fiducia con il personale medico e paramedico. Eppure anche queste sono premesse importanti perche le cure siano efficaci. È così che a Pierluca è stato affidato un ruolo da "mediatore", capace di filtrare le situazioni, i rapporti con il personale medico, e trasmettere agli ammalati di Aids il suo "ottimismo terapeutico" (come egli stesso l’ha chiamato).
La collaborazione si è sviluppata fino al salto più innovativo e ambizioso, quando il ruolo da mediatore è stato rivestito da Pierluca anche nel suo sito internet
www.pierluca.net
che a differenza di tanti altri, aveva già un ‘impronta spiccatamente umana oltre che informativa, il che ne aveva determinato il successo. Cosicchè il supporto della AUSL si trasformava in servizi per comunicare (forum, chat, mailing list), in strumenti di ascolto e sostegno. Attraverso questi Pierluca ha risposto a centinaia di e-mail contenenti richieste, opinioni, sfoghi, con la sua carica di umanità ed empatia unita alla competenza di medici e psicologi.
Tra le tante ne sono selezionate 34, all’interno delle quali ci sono tutte le tematiche che ruotano attorno alla sieropositività, all’Aids. Esse sono servite agli esperti della AUSL9 per sviluppare ogni tema in modo semplice, pratico, immediatamente fruibile; l’obiettivo finale è dare consigli a chi vive a contatto con l’HIV; e informare adeguatamente tutti gli altri.
L ‘Aids è ancora oggi una malattia che troppo spesso invece che ispirare solidarietà, emargina. È anche il sieropositivo che frequentemente pensa questo dell’Aids, e così deve lottare con se stesso per uscire allo scoperto, e ancora di più deve lottare per capire che la sua vita in mezzo agli altri non è finita. Invece chi non ha l’HIV vive indifferente verso un virus che spesso sembra una minaccia solo per pochi, svogliato nell’imparare e applicare comportamenti adeguati per evitare il pericolo di trasmissione. .. salvo poi vivere grandi paure nell’attesa del test.
Dott. Piero Ciccarelli, Commissario Straordinario AUSL 9 Macerata.
"Fino a qualche anno fa era improbabile che un’azienda sanitaria portasse avanti l’idea di creare una pubblicazione con obiettivi sanitari fatta non solo di contenuti scientifici, ma anche di vissuti personali. Da qualche tempo l’AUSL 9 di Macerata sta provando ad avvicinarsi alla gente, ad ascoltare e venire incontro ai suoi bisogni."
"È così che nasce -Le emozioni non si fermano mail-, un libro sulla sieropositività e sull’Aids, per prevenire e per aiutare la gente che ci vive in prossimità, perche ne è affetto, o perche ne è affetto un parente, un amico, il partner. Le esperienze, le storie reali del nostro libro rappresentano gli ostacoli e le difficoltà che ognuno può incontrare, le conquiste che ognuno può ottenere.
Ringrazio Pierluca Pancotto che nella nostra Azienda è stato un esempio per tutti.
Post Scriptum.
da Paula.
Se lavori nel campo dell’Aids sei destinato a confrontarti con l’idea che vedrai morire una buona fetta dei pazienti che staifaticosamente cercando di curare. Questo era certamente e dolorosamente vero specialmente 7-8 anni fa, quando non esistevano cure in grado di modificare sensibilmente il corso della malattia. Così devi scegliere se mantenerti ben distante da loro per proteggerti dalla frustrazione di non aver potuto vincere la battaglia e dal senso di impotenza che caratterizza i tuoi giorni o se offrirti a quel po’ di comunicazione, scambio, affettività che è implicita nel rapporto tra medico e paziente sapendo che sono verosimilmente destinati ad una brusca interruzione.
In quegli anni avevo elaborato un modo di pormi e di vivere il rapporto che consisteva nell ‘ammettere che ci sarebbe stato un termine, ma nell ‘impedire che questo termine angosciasse e di fatto annullasse le possibilità di interazione personale ed emotiva con i pazienti. Quando mi soffermavo a chiacchierare con loro, quando scherzavo con loro, quando uscivo dal rigido clichè della visita sapevo che erano i pochi momenti che potevamo permetterci, che trovavano senso in se stessi, che sarebbero terminati, ma questo li rendeva solo più efficaci. Perche farsi sciupare le opportunità di oggi per il presentimento di domani? Guardare troppo avanti talora ti impedisce di godere le opportunità presenti e ti porterà a rammaricarti di non aver fatto miglior uso del tuo tempo. Così il termine esalta solo la qualità del tempo restante piuttosto che coprirlo con una nuvola inquietante.
Oggi si è un po’ perso questo tipo di vissuto, i pazienti che sempre faticosamente, anche se per altri versi, cerchi di curare, per fortuna li curi un po’ meglio e ciò ha disabituato all’idea che il rapporto possa aver termine. Quando accade non resta che prendersela con la fatalità avversa.
È come se non riuscissi ad accettare l’idea che dopo averli in qualche modo sottratti al destino di una malattia, debba di nuovo vederli sfuggire a causa di un ‘altra o della stessa sotto altre forme.
All’impotenza di prima, alla frustrazione che ero riuscita a metabolizzare si sostituisce ora la rabbia, il disappunto più duri da digerire.
Dottoressa Paula Castelli, uno dei medici che più assiduamente ha seguito Pierluca