Oggi, 27 gennaio 2011,  nell’ambito dell’ Indagine conoscitiva sulle malattie ad andamento degenerativo di particolare rilevanza sociale, con specifico riguardo al tumore della mammella, alle malattie reumatiche croniche ed alla sindrome HIV in corso presso la XII Commissione Igiene e Sanità del Senato della Repubblica, si è tenuta l’audizione di Rosaria Iardino.

Rosaria Iardino ha parlato, in rappresentanza di NPS Italia Onlus, per il ramo dell’indagine legato all’HIV/Aids, e per conto di Donne in rete, per il ramo dell’indagine sull’artrite reumatoide.

L’indagine, nata su proposta di NPS e Donne in rete, rientra nell’ambito delle attività istituzionali messe in atto in vista della Prima Conferenza Nazionale di Accesso alle cure.

Riportiamo di seguito  le Conclusioni e le richieste di NPS estratte dal documento che è comunque scaricabile completamente dal nostro portale

CONCLUSIONI

Un primo dato importante su cui riflettere, emerso durante la costruzione dell’Osservatorio,  è che alcuni dati sulla composizione e situazione dei centri specialistici per l’AIDS, forniti a livello istituzionale, sono risultati, a seguito di  attente verifiche, assai poco aggiornati, un interessante indicatore di quanto si trattasse di informazioni non di uso frequente da parte delle Amministrazioni che li hanno forniti.

Un secondo aspetto, messo in evidenza dall’Osservatorio già nella prima fase i costruzione della rete, è la consistente difficoltà da parte delle strutture sanitarie a riconoscere l\’importanza di mettere in comune le informazioni sull’accesso alle cure: ottenere indicazioni sui flussi di pazienti e sull’organizzazione dei centri specialistici è risultato in molti casi assai complesso. Questo fatto potrebbe essere facilmente spiegato con il fatto che l’Osservatorio, nato da una esigenza condivisa dalla comunità scientifica e da politici e amministratori, è sviluppato da un’associazione di pazienti;  in realtà, considerando anche la inesattezza delle informazioni in possesso di alcune Regioni, sembra di poter affermare che la propensione a fornire informazioni trasparenti  sul proprio funzionamento da parte delle strutture, aspetto essenziale per un’adeguata organizzazione della risposta al bisogno di cure per l’AIDS a livello nazionale, sia un primo nodo critico di cui tenere conto.

Un terzo aspetto, strettamente legato al precedente, rappresenta in realtà la conferma di quanto messo in evidenza anche da parte di altri enti di ricerca, ed è relativo alla necessità di un lavoro di integrazione ed omogeneizzazione dei flussi informativi all\’interno del servizio sanitario nazionale: ad oggi risulta estremamente complesso fare sintesi sui dati raccolti a livello periferico, il che rende meno produttiva l’analisi del sistema di offerta e più difficile ogni riflessione sulla sua efficacia ed efficienza.

Alcuni altri elementi non direttamente indagati ma fin da subito oggetto di immediata attenzione da parte dei pazienti, indicano l\’urgenza di affrontare lo stigma per migliorare la qualità della vita dei pazienti HIV+ , la presenza di un digital divide ancora esistente che ha effetti sulla gestione delle informazioni in materia di AIDS e MTS da parte dei pazienti, la difficile gestione dei servizi di sostegno.

COSA CHIEDE NPS ONLUS

Sulla scorta dei dati emersi dal primo anno di lavoro dell’Osservatorio per l’accesso alle cure, ma ancor più sulla scorta dei contatti sul proprio sito, circa 1.800.000, e delle opinioni raccolte dai circa 3.000 pazienti rappresentati dalla associazione, NPS ritiene che debbano essere poste all’attenzione del Senato tre problemi principali.

• 1- Nelle programmazione sanitaria il concetto di accesso alle cure per i pazienti sieropositivi deve esser inteso in modo compiuto, riguardando non solo il semplice accesso al farmaco antiretrovirale, peraltro in alcuni contesti territoriali oggetto di notevoli problemi in alcuni momenti dell’anno. L’accesso alle cure significa accesso alle informazioni, ad una diagnostica mirata e completa, ad u n inizio tempestivo della terapia, ad una continuità disponibilità dei farmaci, ad una accessibilità al farmaco non penalizzante per l’utente, al counseling, soprattutto nelle situazioni di maggior difficoltà nella aderenza alla terapia, ai servizi di supporto non strettamente inerenti la terapia, quali la riabilitazione, i servizi psichiatrici, psicologici ecc. E’ su questi servizi correlati alla cura farmacologica che le differenze tra strutture appaiono ad oggi maggiori.
   
• 2- E’ necessario che a livello politico venga incentivato lo sviluppo di strumenti di raccolta ed analisi dei dati riferiti all’accesso alle cure di tutti i cittadini, e per quanto oggi analizzato delle persone sieropositive. La possibilità di poter sviluppare confronti tra strutture e organizzazioni diverse è una garanzia di qualità del servizi ed uno strumento di tutela dei pazienti sieropositivi. E’ necessario che le iniziative  finalizzate ad individuare strumenti condivisi di raccolta, archiviazione ed analisi dei dati riferiti ai servizi di cura dell’AIDS siano supportati a livello politico in tutte le sedi opportune.
   
• 3- La visione del paziente sieropositivo deve evolversi in linea con la evoluzione della patologia. Oggi la cura dell’AIDS è incentrata esclusivamente sulle terapie antiretrovirali, nel tempo sarà necessario prevedere, al fianco di queste, una serie di interventi in grado di  proteggere il paziente sieropositivo da patologie legate al suo invecchiamento che oggi, trascurate, comportano decessi e situazioni critiche evitabili con un maggiore e diverso utilizzo di percorsi diagnostici preventivi.
   
• 4- La lotta allo stigma dovrà diventare oggetto di un intervento politico mirato: ancora oggi la persona sieropositiva è fatta oggetto di discriminazioni che arrivano a ledere i suoi diritti non solo come persona, ma talvolta anche come paziente. Si tratta di svolgere iniziative a livello collettivo e di formare diversamente anche la classe medica ed infermieristica, risultata purtroppo non sempre immune da antichi pregiudizi.
   

Per scaricare l\’intera indagine relativa al primo anno di attività dell\’Osservatorio cliccare qui.