Report di Pino Zumbo

Quando m’invitano ai seminari Nadir vado sempre molto volentieri.
E’ uno dei pochi seminari strutturati per gli attivisti delle varie associazioni che si occupano di aids sui vari territori della penisola.
Ho ascoltato con molto interesse tutti i relatori.
Non farò nomi di farmaci per scelta personale.

I calcolatori di rischio cardiovascolare sono necessari, poiché i farmaci lo aggravano .
Se una persona ha uno stile di vita adeguato e non fuma, ha un certo decorso, ma se uno ha il diabete ed è iperteso già di suo, è conveniente non prenda determinati farmaci.
Non togliere un farmaco che per anni ti tiene i trigliceridi a 900, (specie se non ti viene suggerito o dato niente per abbassarli) è un’ipocrisia.
I problemi cardiovascolari sono molto severi, l’infarto rimane sempre dietro l’angolo. Questa è una malattia cronica progressiva dall’esito mortale, teniamoci sui fatti.
Le multinazionali lavorano esclusivamente per il profitto e seguono le logiche degli utili. Punto.
L’Aids viene considerato un virus di nicchia (…), quindi molto costoso per la ricerca.
Questa, pare essere ad oggi, un’epidemia invincibile. Dobbiamo necessariamente tenere conto degli aspetti matematici. Anche i regimi oncologici costano un botto, ma il cancro (che non è infettivo) non è una condizione cronica, pagando un prezzo fisico e psicologico molto alto, o lo vinci o soccombi. Questo è un fatto.
Non esistono malati terminali di nessun genere che abbiano aspettative di cronicità. Dobbiamo ragionare sulle aspettative di vita.

Le tossicità dei farmaci ci hanno devastato nel corso degli anni.
Sono stati migliorati (e molto dovranno ancora esserlo), per supportarne l’aderenza e guadagnarne in efficacia, si avverte la necessità di razionalizzare le strategie terapeutiche.
Le ultime generazioni di antiretrovirali sono molto più efficaci ed assimilabili, ma anche molto più costosi. Ci sono vecchi regimi che costano una media di 650 euro al mese, ve ne sono altri che ne costano 3000, la scelta deve essere basata sull’efficacia, non sul costo. La Bioetica è una priorità.
I direttori generali della ‘aziende’ sanitarie però hanno obiettivi di bilancio, se non li rispettano saltano, al contrario ricevono lauti premi. Dov’è l’etica? Morta sotto le macerie dei bilanci .
Alcuni medici hanno atteggiamenti da commercialista, non come un dottore che si prodiga per salvare vite e affievolire sofferenze. Forse perché rientrare nei bilanci e conquistarsi la medaglietta dal capo, aiuta alla carriera più che salvare vite sul campo.
Per queste aberranti esigenze, alcuni dottori prescrivono ancora (e qui il nome lo devo fare per forza) l’azt (il primo farmaco, il più tossico, il più devastante, il più letale ai tempi della  monoterapia ) a pazienti naive. E’ assurdo, quasi criminale. Prima distruggono subito il nuovo paziente, e poi gli curano gli effetti, (anche per me è valso lo stesso discorso purtroppo). Come cazzo si fa a non fallire?!? Me lo spiega qualcuno?
Come già detto , le nuove coformulazioni, contengono farmaci più moderni e meno tossici, a beneficio dell’aderenza e del fisico del paziente, ma vengono prescritti col contagocce per via dei costi, anche in caso di necessità terapeutica.
In alcune regioni, le farmacie ospedaliere consegnano i farmaci sfusi (anche qui in Umbria succedeva, tre anni fa, abbiamo piantato casino nelle giuste sedi e pare non succeda più, ma non abbiamo certezze) per carenza, cambiano le terapie a seconda delle disponibilità, …e i nostri farmaci hanno già il costo più basso d’Europa? Quindi? Come facciamo?
Andiamo a fare gli splendidi in Africa
Mettendo da parte (ma solo per un attimo) il sommerso, già quelli che ci sono, costano e per ora… vivono.
Quindi i costi saliranno per forza. Comunque.

Emergono ancora problemi ideologici, che distruggono definitivamente ogni speranza a chi ne avrebbe più bisogno, in quanto più vulnerabile e malato, perchè il rapporto medico paziente è basilare.
A mio modo di vedere, i medici (e alcuni si fregiano di appartenere ad associazioni che si occupano di aids) che rifiutano la terapia agli alcolisti e ai dipendenti da sostanze, commettono un abiura al loro credo.
Nelle mie frequenti ed estremiste visioni, li immagino in camice bianco, con lo stetoscopio appeso al collo che indicano alla fila: “Tu a destra, …tu a sinistra”. Come Mengele, l’angelo della morte.
Mancano solo i forni e i fumi. Il mio background parla chiaro. Ho molti amici che non hanno ancora risolto la questione dipendenze, lottano. In questa lotta s’inserisce prepotentemente la minaccia dell’aids e se anche il tuo medico, l’unico tuo appiglio alla speranza e alla realtà, ti mostra il pollice verso è finita. Può farlo un boia, non un dottore. Un discepolo di Ippocrate.
Non si è aderenti per mille motivi, è stupido e idiota fare categorie a rischio, anche nelle cure.
Esorterei questi medici ad ascoltare i pazienti, anziché aprirgli la botola sul capestro.

Sentire parlare i medici dei medici è sempre interessante:
Per fortuna qualcuno tra loro, sente la necessità di formazione del personale sanitario, il 39%  non ha ricevuto una formazione Hiv, la stragrande maggioranza, non è in grado di fare counselling, quindi non propone test anche di fronte ad evidenze, perché non saprebbe come gestirlo.
Non so a voi, ma a me viene da vomitare. La formazione e preparazione del medico è fondamentale, così come il counselling, è imprescindibile.
In Italia purtroppo non ci sono condizioni politico sociali favorevoli a un cambiamento, abbiamo persino un ministro della lega che pensa che l’aids sia un problema africano. Qualcuno si sta inventando anche la genialata del test hiv fai da te, venduto in farmacia. Non ho parole.
Provate a immaginare di poter scoprire di avere un cancro con uno stick in farmacia? E’ la stessa dirompenza che avrebbe sull’aids. Meglio avere certe sentenze in compagnia di un medico, anche se spesso risulta inadeguato, credetemi sulla parola.

Un’altra cosa che emerge lampante, è l’assenza assoluta e perpetua di campagne contro la discriminazione. Servirebbe a tutto e a tutti.
Invece 25 anni di aloni viola ecc hanno radicato quello che è sotto gli occhi di tutti.
E’ necessario uno sforzo senza precedenti, per favorire veramente la sensibilizzazione, l’informazione e finalmente la prevenzione, quella che dovrebbe restare. Senza terrorismo mediatico, senza pietismi pelosi e fuorvianti, ma denunciando la nostra condizione, con tante difficoltà e grinta di vivere. Comunque. Siamo considerati una minaccia costante per la vita degli altri. E’ ora di finirla!
Senza una nuova strategia di prevenzione, nonostante le medicine efficaci, non si sconfiggerà la pandemia, senza contare che per ognuno che scopre di essere positivo tre lo diventano inconsapevolmente.
Forse non tutti sanno che il 30% di chi si ritrova Hiv (o in Aids direttamente) non pensava di potersi infettare.
Dobbiamo misurarci con la totale assenza di percezione del rischio, e la si può combattere con campagne mirate. L’assenza di privacy, aumenta la paura che si sappia in giro, che scattino in automatico le discriminazioni.
Abbiamo il dovere politico e sociale di motivare il cambio di comportamento e approccio mentale, che aumenta la vulnerabilità Hiv/Aids nei singoli individui, nelle coppie, famiglie, gruppi fra pari, network. Promuovere la giustizia sociale, diritti civili e di cittadinanza, i diritti umani.
In 60 paesi del globo, ci sono ancora restrizioni d’entrata per i pazienti Hiv.
Ancora oggi, in tutta l’Italia, esporsi equivale ad essere criminalizzati, giudicati, emarginati, licenziati.

Il vostro medico vi ha mai proposto un test sul tropismo? O un test per l’ipersensibilità a determinati farmaci? Ti hanno mai proposto una vaccinazione hbv?
A nord stanno un pochino meglio, a sud il 42% dei pazienti non ha mai ricevuto sufficienti informazioni.
E stiamo parlando di infezione mortale, non di verruche o emorroidi.
Le autorità nazionali devono assolutamente alzare i budget per le infezioni mortali, e devono programmare nei costi anche le nuove infezioni, quelle del sommerso.
Devono minimizzare le discrezionalità regionali o locali, per garantire il diritto alla cura nel migliore e più efficace dei modi.
Dovrebbero fare tante cose… e non sanno neppure quanti sono i pazienti, figuriamoci i costi e il resto. Chi vivrà vedrà.

Pino Zumbo